Lancement du projet BIOCAP - Une biothèque pédiatrique nationale virtuelle

Initiative que présente la Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) avec la collaboration pour le financement de l’association Enfants et Santé.
Il s’agit d’un vaste programme sur 3 ans inscrit dans les mesures recommandées par le Plan Cancer II.

Son but : Progresser dans la connaissance des mécanismes biologiques à l’origine des tumeurs de l’enfant pour permettre d’identifier de nouveaux facteurs pronostiques et de mieux adapter les traitements aujourd’hui disponibles. Autre intérêt et non le moindre : mettre en évidence des cibles biologiques spécifiques permettant de développer de nouveaux traitements.

Ce projet a été coordonné par les Docteurs Jacqueline Clavel, Directeur de Recherche Inserm et Gudrun Schleiermacher, Oncopédiatre, au nom de la SFCE, de son conseil scientifique et des différents laboratoires d’anatomo-pathologie et d’hématologie.

1 ENFANT SUR 440 SERA ATTEINT D’UN CANCER AVANT L’ÂGE DE 15 ANS  *

2ème cause de mortalité chez l’enfant entre 1 et 15 ans (après les accidents), le cancer frappe en France 1700 enfants chaque année. Les principaux types observés sont les leucémies (29%), les tumeurs du système nerveux central (23%) et les lymphomes (12%).
Un quart des tumeurs de l’enfant sont des tumeurs spécifiques de l’enfance (néphroblastome, neuroblastome, rétinoblastome…).


1 ENFANT SUR 4 TOUCHÉ PAR CES MALADIES, MEURT ENCORE AUJOURD’HUI *

Les buts actuels de la cancérologie pédiatrique sont d’augmenter le taux de guérison mais aussi de diminuer les séquelles de la maladie et des traitements. Ces objectifs sont poursuivis grâce à des études stratégiques qui optimisent la place et la nature des traitements locaux (chirurgie, radiothérapie) et celle des traitements systémiques (chimiothérapie, traitement ciblés, traitements immuno-modulateurs, thérapies cellulaires).

Toutefois, pour parfaire la connaissance de la cancérogénèse et développer de nouveaux traitements, des études biologiques sont essentielles. D’où la création d’une biothèque virtuelle nationale des cancers de l’enfant.


UN MÊME LIEU POUR AMÉLIORER LES SOINS ET LA RECHERCHE

Jusqu’à présent les biothèques des différentes structures hospitalières réalisent le recueil, la congélation, le stockage et la préparation d’échantillons biologiques humains, à partir des prélèvements pour des collections à visée sanitaire ou de recherche protocolisée. Ainsi, ce matériel précieux pour la recherche est dispersé sur tous les sites de prise en charge, et les informations cliniques et biologiques sur le malade, son diagnostic, son traitement et son évolution sont inégalement associées aux informations sur sa tumeur.

La mise en œuvre de la « Biothèque nationale » va permettre de centraliser l’ensemble des informations utiles sur les spécimens conservés dans les différents sites, de les coupler à des données cliniques, biologiques et thérapeutiques validées, et de rendre l’ensemble accessible de façon anonyme à la communauté des chercheurs.
Les projets pourront ainsi bénéficier de spécimens de tumeurs et de tissus sains en nombre suffisant et annotés de façon précise et dynamique par les différentes disciplines impliquées (anatomo-pathologie, cytopathologie, biologie, cytogénétique, immunologie, clinique, épidémiologie…). .

UN PROJET, DÉJÁ BIEN AVANCÉ

Deux atouts majeurs permettent de démarrer plus rapidement le projet « Biocap »

Le premier est l’existence en France d’un enregistrement national exhaustif, détaillé et standardisé des cas de cancers de l’enfant, qui servira de base à la constitution de la biothèque.
Cet enregistrement est assuré conjointement par le Registre national des hémopathies malignes de l’enfant (Villejuif) et le Registre national des tumeurs solides de l’enfant (Nancy). L’interaction entre les tumorothèques et les registres garantira la rigueur des procédures d’enregistrement et de contrôle de l’exhaustivité des cas.

Le second est l’appui des laboratoires d’anatomo-cyto-pathologie et d’hématologie qui ont une culture de la gestion informatique et du codage des lésions.
Il est évident qu’un tel projet ne peut se faire que de façon pluridisciplinaire et à l’échelle nationale, pour prendre en compte d’emblée les attentes, les contraintes et les besoins de toutes les parties impliquées.

En pratique : la base de la biothèque permettra la saisie et l’importation d’informations passées par les registres pour recevoir des annotations des différentes sources
-    sur l’enfant et ses antécédents (date de naissance, sexe, statut vital, maladie prédisposante, antécédents familiaux, malformations)
-    sur sa/ses tumeurs (diagnostic en clair et codé, topographie et morphologie, stade d’extension
-    sur sa prise en charge (service, protocoles chimio et radio)
-    sur ses prélèvements au diagnostic et en cas de rechute
-    sur les études dans lesquelles il est impliqué (essais cliniques, études biologiques, études épidémiologiques, suivi long terme)
On pourra également retrouver rapidement le lien avec les échantillons physiques des tumorothèques. Et posséder une interface utilisateurs permettant des interrogations multicritères.

Il va sans dire que la constitution d’un groupe de travail national pluridisciplinaire assurera la coordination des différentes étapes d’échanges, ainsi qu’une réflexion sur les chartes d’utilisation et l’organisation de la sécurité des transferts de données. Transferts et base de données doivent rester en conformité avec les exigences de la CNIL (Commission nationale informatique et libertés). Toutes les procédures devront notamment assurer la sécurité de données et respecter la confidentialité des informations.

En conclusion : « Biocap » est un projet ambitieux mais réalisable sur deux ans. Il facilitera la recherche de marqueurs biologiques permettant l’amélioration du diagnostic et des groupes de risques, ainsi que l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques.
Le caractère virtuel de « Biocap » concilie les obligations de préservations des échantillons à visée sanitaire et la nécessité de procéder à des recherches sur ces spécimens précieux et dispersés.
Le développement d’une banque virtuelle de tissus sains parallèle à la collection d’échantillons tumoraux, est un autre point fort et original du projet. L’adossement de « Biocap » aux registres nationaux des cancers de l’enfant est une force en terme de qualité des annotations, de contrôle, de l’exhaustivité et de mise à jour dynamique.

Heureuse nouvelle : Ce jour, au côté de partenaires institutionnels, l’association Enfants et Santé en apportant 206.000 euros contribue de façon majeure au démarrage immédiat de « Biocap ».

Télécharger le dossier de presse